Affichage des articles dont le libellé est maladie génétique. Afficher tous les articles
Affichage des articles dont le libellé est maladie génétique. Afficher tous les articles

lundi 12 mars 2018

La première fois qu'on m'a embrassée, je suis morte de Colleen Oakley

 Éditions Milady, Broché 480 pages, 17 janvier 2018
Disponible en eBook

Fantasque et drôle, Jubilee Jenkins souffre d'un mal extrêmement rare : elle est allergique au contact humain (pour résumer aux gens). Après un épisode qui a failli lui coûter la vie, elle décide de ne plus sortir de chez elle. Mais à la mort de sa mère, Jubilee doit affronter le monde et les gens. Elle trouve refuge à la bibliothèque municipale, où elle décroche un travail, et y rencontre Eric Keegan, un homme divorcé qui vient de s'installer en ville avec son fils adoptif, un petit génie perturbé. Bien qu'il ne comprenne pas pourquoi Jubilee le tient à distance, il est sous le charme... Ces trois-là n'étaient pas destinés à se croiser et pourtant seule leur rencontre va leur permettre de s'ouvrir à la vie et à l'amour, formant ainsi un trio irrésistible.



« Si j'ai appris une chose, c'est que l'amour est chaotique. Il ne nous est pas livré dans un joli paquet cadeau. Il ressemble plutôt au cadeau d'un enfant, tout froissé et gribouillé au crayon. Imparfait. Mais toujours un cadeau. Seulement, tous les cadeaux ne sont pas faits pour durer éternellement. »


Jubilee Jenkins a été diagnostiquée allergique à la peau humaine alors qu'elle avait six ans. Un cas extrêmement rare qui a donné lieu à une série d'articles dans le New York Times.
Cette allergie est mortelle puisqu'à l'époque on ne savait pas comment la soigner. Cette maladie signifie aussi que Jubilee ne peut en aucun cas être touchée peau à peau avec qui que ce soit. Plus de bisous, de câlins etc...
Sa mère, célibataire, a eu beaucoup de mal à gérer cet état et lorsque Jubilee a eu ses dix huit ans, elle est partie se marier, la laissant seule dans leur maison mais en lui envoyant un chèque pour ses dépenses tous les mois.
Jubilee s'est cloitrée chez elle, sans JAMAIS mettre le nez dehors. Elle gérait ses courses et tout le nécessaire via internet. Mais, neuf ans plus tard, sa mère décède et son mari ne veut plus lui verser sa rente mensuelle. La maison est payée mais, force est de constater qu'il faut de l'argent pour régler les diverses factures, la nourriture etc.
La jeune femme doit prendre son courage à deux mains pour vaincre ses angoisses et chercher un travail.
Au bout de plusieurs essais, elle parvient enfin à aller jusqu'à une pompe à essence (vous comprendrez pourquoi en lisant !) et y rencontre par hasard une ancienne élève du lycée qu'elle fréquentait. Après avoir un peu discuté, cette dernière lui offre un poste dans la bibliothèque de la ville. C'est là qu'elle va rencontrer Eric Keegan, un homme divorcé, et Aja, son fils adoptif qui, eux aussi, ont une histoire singulière.


C'est à cause du titre que j'ai voulu lire ce livre. Je n'avais pas lu tout le résumé et m'étais arrêtée à la première ligne. Je pensais même que c'était une histoire d'une jeune fille, encore adolescente.
Je me suis trompée sur toute la ligne car c'est bien un roman adulte puisque l’héroïne a vingt-sept ans. Et pourtant, les neuf ans qu'elle vient de passer, recluse chez elle, sans aucun contact humain, font qu'elle doit réapprendre à vivre "dehors". Non seulement elle est allergique, mais elle est devenue agoraphobe. Il lui faut un courage fou pour affronter la réalité du monde et surtout côtoyer ceux qui d'un seul geste peuvent la tuer, les humains.
Ce roman aurait pu être une histoire dramatique, à arracher toutes les larmes de notre corps, mais l'auteure a fait de Jubilee une femme pleine d'humour, même au sujet de sa maladie et ses divers TOC. Pareil pour Eric, qui a une relation très particulière avec son fils Aja. Eux aussi ont vécu des moments douloureux et pourtant Aja, qui est un génie à dix ans, mais qui est aussi et surtout très perturbé par le décès de ses parents dans un tragique accident d'avion deux ans plus tôt.

J'ai eu le cœur serré à diverses reprises, mais j'ai souvent souri, ri et ça fait du bien de ressentir tout cela dans un livre. Jubilee est passionnante, courageuse, émouvante et j'ai adoré suivre sa renaissance.




http://amzn.to/2AvIvmq
https://www.facebook.com/MiladyFR/

vendredi 24 juin 2016

The Memory Book de Lara Avery

Éditions Lumen, Broché 448 pages, 
12 mai 2016


On me dit que ma mémoire ne sera plus jamais la même, que je vais commencer à oublier des choses. Au début juste quelques-unes, mais ensuite beaucoup plus. Alors je t'écris, cher futur moi, pour que tu te souviennes ! 
Sam a toujours eu un plan : sortir première du lycée et filer vivre à New York. Rien ne l'en empêchera - pas même une anomalie génétique rare qui, lentement, va commencer à lui voler ses souvenirs, puis sa santé. Désormais, ce qu'il lui faut, c'est un nouveau plan.
C'est ainsi que naît son journal : ce sont les notes qu'elle s'envoie à elle-même dans le futur, la trace des heures, petites et grandes, qu'elle vit. C'est là qu'elle consignera chaque détail proche de la perfection de son premier rendez-vous avec son amour de toujours, Stuart. Le but ? Contre toute attente, contre vents et marées : ne rien oublier. 
Au détour des pages de The Memory Book, mélange étonnant d'extraits de son journal, de notes personnelles et de messages de son entourage, vous ne pourrez que tomber amoureux de Sam, une fille comme aucune autre qui apprend à vivre sa vie à pleines dents, même si ce n'est pas celle qu'elle avait planifiée.



***Merci aux éditions Lumen pour cette lecture*** 

Oui, je le sais bien. La maladie de Niemann- Pick se divise en trois types -A, B, C - et moi j'ai le type C, communément appelé NPC. Elle est provoquée  par une accumulation de mauvais cholestérol dans le foie et la rate, qui entraîne l'obstruction des cellules nerveuses, en particulier celles du cerveau. Elle perturbe la cognition, les fonctions motrices, la mémoire, le métabolisme... tout. Je n'en suis pas là mais, apparemment, j'ai des symptômes de la maladie depuis près d'un an. C'est drôle , ces noms qui désignent des phénomènes qu'auparavant, je prenais juste pour des tics étranges. Parfois, je me sens un peu engourdie après avoir ri. C'est de la cataplexie. D'autres fois, en voulant attraper la salière, je rate mon coup. C'est de l'ataxie. 
Mais tout ça, ce n'est rien comparé au risque que je cours de perdre la mémoire.

Voilà de quoi est atteinte Samantha Agatha McCoy. Elle va sur ses 18 ans et elle sait qu'elle va mourir avant ses 20 ans. C'est inéluctable...
Mais comme elle est l'un des premiers cas diagnostiqués aussi tardivement, les médecins ne savent pas trop comment la maladie va évoluer et à quelle vitesse.
Les parents de Sam voudraient qu'elle arrête tout, qu'elle reste à la maison, qu'ils puissent profiter d'elle le plus possible, mais Sam ne l'entend pas comme ça. Elle va faire la nique à cette p***** de maladie. 
Elle devait participer au concours national de débats. Sortir major de sa promo. Intégrer l'université de New York et devenir avocate, spécialiste des droits de l'homme. C'était son but ultime, son rêve de toujours et ça l'est encore, même après ce cataclysme de diagnostic. Elle va donc tout faire pour atteindre ses objectifs. Et si en passant elle réussit à sortir avec Stuart Shah, son béguin de toujours, elle prend ! Car Sam l'a décidé ! Elle va prendre tout de la vie et surtout ne pas se laisser bouffer par cette maladie.
Alors, pour éviter de perdre ses souvenirs, elle décide de s'écrire, de prendre des notes. Pour la Samantha du futur.

Cela fait déjà quelques semaines que j'ai fini The Memory Book et j'ai mis du temps à le "digérer"
Il fait partie de ces livres que l'on a du mal à oublier, tant et si bien, que les personnages sont venus hanter mon esprit et je me suis sentie prête à enfin donner un avis sur cette histoire. 
En fait, même si Sam est bouleversante, à aucun moment je ne me suis apitoyée sur son sort. D'ailleurs, l'auteur a trouvé le ton juste et ne fait absolument pas dans la dramatisation. C'est même très drôle parfois. Sam est une héroïne peu commune et elle nous donne une magistrale leçon de vie. Sam va lutter, prendre la vie à bras-le-corps et si elle ne peut pas se débarrasser de sa maladie, elle va l'appréhender autrement. Elle ne peut pas réaliser ses rêves ? Elle en réalisera d'autres. 

Ce livre est un aide-mémoire pour Sam. Un pêle-mêle de notes personnelles, d'extraits de son journal intime, de messages de sa famille, de ses amis et de ses amours.
C'est terrible et pourtant c'est chargé d'espoir.
Un joli coup de cœur car il ne peut en être autrement.




Ce livre est un service presse
https://www.facebook.com/Lumen-%C3%A9ditions-1442843972617842/?fref=ts